«Ez dugu bizitzea beste erremediorik, oraingoz ez baitu sendabiderik»

ELA alboko esklerosi amiotrofikoa gaixotasunaren nazioarteko eguna da gaurkoa. Eritasun neurodegeneratibo bat da. Hain zuzen, nerbio sistemako zelulek lan egiteari uzten diote, eta gaixo dagoen pertsonaren muskuluak paralizatu egiten dira pixkanaka. Bi eta bost urte arteko bizi itxaropena izan ohi du. ADELA Espainiako ELA gaixotasunaren elkarteak emandako datuen arabera, Hego Euskal Herrian 244 kasu daude.

Duela bi urte eta erdi diagnostikatu zioten gaixotasuna Xabier Urdini (Iruñea, 1957). Herrenka hasi zen, eta, azkenean, medikuarengana joatea erabaki zuen. Aulki gurpildunean dago egun, eta laguntza behar izaten du gauza gehienak egiteko; adierazi duenez, emazteak hartu du haren zaintzaren ardura. Hala ere, aurrera begiratzeko hautua egin du, eta ahalik eta lasaien bizitzekoa.

Lehenengo eta behin, zer moduz zaude?

Hainbestean. Itxialdiak ez dit onik egin, eta fisikoki beherakada sumatu dut: lehen baino askoz ere ahulago nago. Etxean terraza txiki bat dugu, eta hor aritu naiz, baina batez ere jendearen falta nabaritu dut; nahiz eta bideo deiak egin, hurbiltasunak beste zerbait ematen dizu. Hala ere, atzo baino okerrago nago, baina bihar baino hobeto.

Atzo baino okerrago, baina bihar baino hobeto?

Gaixotasun honekin pixkanaka maldan behera zoaz, eta ez da gelditzen. Egia da ez dudala gehiegi pentsatzen, baina noizbehinka atzera begiratzen dudanean konturatzen naiz duela sei hilabete egin nezakeen gauza bat orain jada ezin dezakedala egin. Esate baterako, duela urtebete ezer gabe ibiltzen nintzen, eta orain aulki gurpildunean nago. Hala ere, normalean ez dut atzera egiten, ez dudalako nahi. Konparazioak beti txarrak izaten dira.

Hain zuzen, ELA daukazu. Zer adierazi zuten hitz horiek lehen aldiz entzun zenituenean?

ELA nuela esan zidatenean, shockean gelditu nintzen. Lehenbizi, pentsatzen duzu hori ere zuri tokatu behar zitzaizula, baina, gerora, hausnartu, eta esaten duzu zuri tokatuz gero beste lagun edo familiako bati ez zaiola tokatuko. Gaixotasuna aurrez ezagutzen nuen; zoritxarrez nahiko azkar hil zen lagun batek izan zuen. Beraz, banekien zer zen, eta neure buruari esan nion horrekin bizi behar nuela bizi nintzen artean. Egunekoa bizi, eta gero gerokoak.

Nola azalduko zenioke zer den ELA gaixotasuna ezagutzen ez duen bati?

Esango nioke gaixotasun degeneratiboa dela, sendabiderik gabea, eta horrekin bizi behar duzula. Segun eta gaixotasunak non jotzen zaituen, ematen du ondo zaudela; adibidez, nik ondo hitz egiten dut, baina fisikoki gaizki nago. Beste batzuei bularrean eragiten die, eta ezin dute hitz egin.

Herrenka hastea izan zen lehen sintoma.

Bai, baina ez nion kasu handirik egin. Azkenean, traumatologo batengana joan nintzen, eta hark neurologoarengana bidali ninduen. Proba batzuk egin, eta esan zidan ia-ia seguru ELA izango nuela. Beraz, ADELA elkartera jotzea erabaki nuen, jada ezagutzen bainuen. Basurtuko ospitalean [Bilbo] dagoen ELA unitatera bideratu ninduten, eta han baieztatu zidaten diagnostikoa.

Ordutik nola eragin du gaixotasunak zugan?

Egun, ia erabateko menpekotasuna dut. Esate baterako, emazteak lan egiteari utzi dio ni zaintzeko, eta horrek zerbait esan nahi du. Gaixotasunaren bilakaera okerrera egitea da, eta momentu batean erabat menpeko bihurtzen zara. Familiakorik edo ingurukorik gabe, gure egoera askoz ere gogorragoa izango litzateke. Nire kasuan, jada ezin ditut gauza asko bakarrik egin, baina oraingoz ez dut behar pertsona bat 24 orduz nire gainean. Ikuspuntuak ere ez dira berdinak. Zer moduz nagoen galdetuz gero, esango nuke gaixotasunaren bilakaera azkarra dela, baina medikuak kontrakoa esaten dizu. Sufritzen dagoenak ez du nahi eritasunak aurrera egiterik, baina ez da inoiz gelditzen.

Gaixotasunaren nazioarteko eguna da gaurkoa. Garrantzitsua da?

Gaixotasunaren berri eman ahal izateko, uste dut eguna egokia dela, baina, kasu gutxi daudenez, sarritan beste eritasun batzuen azpian gelditzen dela esango nuke. Orain, adibidez, diru mordoa ari dira erabiltzen koronabirusaren txertoa aurkitzeko, baina ez dago ia ezer gure gaixotasunarentzat. Ikerketak egiten ari dira, baina baliabide gutxi dituzte, eta dirua ere urria da. Halako egunei esker, jendeak ezagutzen du pixka bat gaixotasuna. Esaterako, nire hurbilekoek aulki gurpildunean ikusi nindutenean uste zuten operatu egin nindutela, eta azaldu behar izan nien zer den gaixotasuna. Nahiko hunkituta gelditzen dira.

Ezkutuan dagoen gaixotasun bat al da?

Baietz esango nuke, kasuak ere ez baitira asko. Baliteke pertsona ezagun batek gaixotasun hau duela esatea; adibidez, azken egunetan, Juan Carlos Unzue futbol jokalari ohiak. Baina, oro har, gehienak herritar xumeak gara; ez gara ezagunak, eta, ondorioz, ez du horrenbesteko oihartzunik. Elkarteek laguntzen digute.

Eta osasun sistemak?

Nik Osakidetzan hamabost saio inguru izan nituen, baina alta eman zidaten, eta kito. Halere, laguntza hori behar izaten duzu aurrerantzean ere, eta, beraz, elkarteek laguntza ematen dute, bai ekonomikoki bai baliabideen aldetik; hala nola fisioak, logopedak eta psikologoak. Funtsezkoa da egiten duten lana.

Azken urteotan egin al duzu gogoetarik heriotzari eta bizitzari buruz?

Nire gogoeta da hil artean bizi behar dudala, eta kito. Ahalik eta lasaien eta egokien. Atzera begiratzea baino nahiago dut aurrera begiratu; biziko gara, eta kito. Uste dut egunerokoan ingurukoek pasatzen dutela okerrago; baliteke haiek lagundu nahi izatea eta gaixorik dagoenak nahi ez izatea. Meritu handia dute. Esaterako, elkartearen barnean ezagutzen ditut jada ingurukoren bat hil zaien eta oraindik lanean segitzen duten pertsonak. Hori polita da.

Zer esango zenioke halako egoera batean egon daitekeen bati?

Goiari eusteko, eta aurrera begiratzeko, ahalik eta hobekien bizi behar dugula, bestela badakigula zer datorkigun. Gertatzen dena gogorra ere badela aitortu behar da. Ez da nire kasua, baina noizbehinka elkartzen gara gaixotasuna dugun batzuk, eta baliteke zure albokoak hitz egin ezin izatea eta esan nahi duena adierazi ezin izatea. Gogorra da familiarentzat, eta baita ingurukoentzat ere. Bizitzea beste erremediorik ez dugu, gaixotasun honek ez baitu sendabiderik oraingoz; luzarorako etortzen da.