Garapen egokienerako tresna

«Umearen gaitasuna ahalik eta gehien garatzea da gure helburua. Eta zenbat eta lehenago hasi, hobea izango da pronostikoa: argi dut hori». Donostiako Diteps zentroan dihardu Ana Fernandezek. Pedagogoa da, eta umeen arreta goiztiarrean bi hamarkada pasatxo daramatza lanean. Garapenaren ohiko bideetatik aparte ibiltzen diren haurrentzako arta da: espezializatutakoa. Haurdunaldia guztiz burutu baino lehen jaiotako umeak, sindrome jakin zenbaitekin diagnostikatutakoak eta garuneko elbarritasunak dituztenak izaten dira usu. Orain artean, arauz, 0-3 urte arteko umeei eskaini izan zaie arreta hori Araba, Bizkai eta Gipuzkoan. Otsailaren 2an, ordea, dekretu bat onartu zuen Jaurlaritzak zerbitzua hobetzeko, eta arta jasotzeko bidea 6 urtera arteko umeei zabaltzen die. «Pauso handia da», esan du Gizarte Politiketako sailburuorde Lide Amilibiak.

Lehendik ere adinaren muga sarri gainditu izan dutela azaltzen dute alorrean diharduten profesionalek. «Malgu jokatu dugu beti adinarekin kontuarekin», nabarmendu du Fernandezek. Eta garrantzitsua dela iruditzen zaio. «Izan ere, zenbait diagnostiko berandu iristen dira, 2 urteren buelta horretan», onartu du. «Eta haur bati, esaterako, diagnostikoa 2 urte eta erdirekin egin bazaio, aukera izan du 3 urte eta erdi egin arte arreta goiztiarrean aritzeko; eta, egoki ikusi bada, epealdi hori luzatzeko ere eskatu izan da». Nahi eta ezinak ere ekarri ditu, ordea, sarriegitan adin mugak. Eta horien berri zuzena dute, esaterako, Gipuzkoan autismoarekin lotutako nahasmenduak dituzten pertsonen familien elkartean: Gautenan. Jimmy Brossak eta Maider Iparragirrek bertan dihardute, eta ohartarazi dute autismoarekin lotutako diagnostiko gehienak haurrek 2-3 urte dituztenean egiten direla. «Ume asko 3 urteren buelta horretan iristen zaizkigu elkartera», azaldu du Iparragirrek. «Beranduegi orain arte egituratutako arreta goiztiarraren zerbitzurako». Osakidetzarekin itundutako finantzaketa sistema baten bidez haur horiek beti artatu badira ere, orain, arreta goiztiarreko ohiko sareetan sartuta, arta hobea eskaini ahal izango dutela uste dute. «Gauzak hobetzeko aukera emango digu; Osakidetzarekin dugun finantzaketa mugatua da. Finantzaketa gehiago izateak bidea irekiko digu arreta hobea eskaintzeko», azaldu du Brossak.

2008an hasitako gogoeta prozesu baten emaitza da dekretua. Dagoena hobetzeko. 0-3 adin tarteko haurrek arreta goiztiarra jasotzeko eskariak, esaterako, aldundien bidez bideratu dira, oro har, orain arte, eta bide berean jarraituko dela azaldu du Amilibiak. «Foru aldundiak izango dira zerbitzuaren bizkarrezurra». Dekretu berriarekin nahi izan dute, batez ere, alorrarekin zerikusia duten hiru sistemak finago koordinatzea ?osasuna, hezkuntza eta gizarte zerbitzuak?. Izan ere, familiek usu ate-joka ibili behar izan dute: nora joan asmatu ezin. Horri aurre egin nahi diote: «Dekretuak jartzen du indar handia koordinazioan. Helburua da familiei plan bat ematea eta bertan aintzat hartzea hiru sistemetan dauden beharrak». Kasu bakoitzaren ezaugarriak aintzat hartuta egituratuko da plana.

Beharra bada. Diteps elkarteko psikologo Arantxa Belastegik agerian utzi nahi izan du, esaterako, zenbaitetan familien partetik jasotzen duten arrangura. «Esaten dute oso informazio zatikatuarekin datozela; hainbat profesionalekin ibili direla harremanetan, eta bakoitzak bere jakintza alorrari buruzko informazioa eman diela; esaterako, biriketako medikuak biriken eboluzioari buruzkoa, neurologoak neurologia arazoei buruzkoa... Baina falta zaiela norbait ikuspegi osoa emango diena». Ikuspegi hori ematen saiatzen dira, hain zuzen ere, arreta goiztiarreko zentroetan, eta horixe bera bermatzera dator arautegi berria. Ez da instituziotatik zerbitzua hobetzeko azkenaldian eginiko urrats bakarra. Nafarroako Gobernuak alorreko zerbitzuak «koordinatzeko» gida bat atera zuen 2014an. 0-3 urte arteko umeen arta Gizarte Politikarako Departamentuaren esku dago; 3-6 urte artekoena, berriz, Hezkuntzarenean. Hala ere, 3 urtera arteko mugan «ainguratuta» ikusten du oraino sistema Nafarroako Autismoaren Elkarte ANAko zuzendari Paula Rodriguezek. «Izan ere, ikastetxean eskolako ingurumariari lotutako arta jasotzen dute; baina ez gurearen moduko zentro batean jasotzen duten arreta». Zer hobetua badagoela uste du: «Batetik bestera ibiltzen dira maiz familiak: arta non jasoko».

Jaurlaritzaren dekretuak, horrelakoak saiheste aldera, eskubide «subjektibo» bihurtu du arreta goiztiarra. Gizarte zerbitzuekin lotutako beste hainbat gairekin egin duen gisan, urrats hori egin du behar bereziak dituzten umeentzako zerbitzuekin ere. Aldaketa, beraz, sakonekoa dela esan du Amilibiak, eta instituzioen arteko harremanak fintzea eskatuko duela bidean. «Pauso serio bat da, baina seriotasunez eman dugu, eta instituzio guztiok aho batez onartu dugu». Hiru herrialdeetan sistema «homogeneizatu» nahi izan dute ere dekretuarekin, eta eskaintzen diren zerbitzuen kalitate egokia bermatu. «Arreta goiztiarrean diharduten zentroei homologazio bat eskatuko zaie, ondo egituratutako zentroak direla bermatzeko. Egun ere gehientsuenak halakoxeak dira, baina beste gehigarri bat eskainiko dugu dekretuarekin».

Diagnostiko baten bila

Diagnostiko bat behar izaten dute, kasurik gehienetan, umeek arreta goiztiarreko sare publikoan sartzeko. Agerikoa izaten da zenbaitetan zer gertatzen zaien, eta berehalakoa izaten da horrelakoetan erantzuna. Badira, hala ere, oraindik diagnostiko baten bila bide zaila egin behar izaten duten familiak. Sarri ikusten dute Gautenan. «Lehenago askoz gehiagotan heltzen ziren familiak 'bazen garaia' esaten: 'Azkenean badakigu haurrari zer gertatzen zaion'», azaldu du Brossak. «Baina oraindik ere bada jendea bide luzea egin behar izaten duena hona iristeko». Jaurlaritzaren dekretuak ez du propio horretan sakontzen, baina testua bera, eta eragile ezberdinen artean proposatzen duen koordinazio estua, gaiaren gaineko «arreta» pizteko baliagarri izatea espero du Amilibiak: hobetzeko. Diagnostikoei dagokienez, Nafarroan egoera larriak ikusi ohi dituztela salatu du, berriz, Rodriguezek: «Bide publikotik diagnostiko bat lortzea prozesu luzea da usu. Familia askok Klinika Unibertsitariora jotzen dute: bide pribatutik».

Haurren premiak asetze aldera, familia bere osotasunean artatu behar dela diote alorrean ari diren elkarteek. Gautenan, esaterako, umeak psikologoarekin egiten dituen saioetan familia «beti» ondoan egoten dela azaldu du Iparragirrek. «Garrantzitsua da; interbentzioa beren beharretara egokitzeko, eta beraiek ikasteko, eta hemen egiten direnak orokortzeko». Ume bakoitzaren psikologo erreferentziazkoak, gainera, eskolarekin harremanak izaten ditu, koordinatzeko. Familiekin, halaber, arreta goiztiarra lantzeko orduan emozioak eta beldurrak ere landu behar izaten direla oroitarazi du Belastegik. «Zer gertatuko zaio nire umeari?». Itaun hori buruan jiraka dutela heltzen zaizkie sarri sendiak: minbera. «Horren aurrean, datu objektiboak ematen ditugu guk, esperantza faltsurik eman gabe. Izan ere, esaterako, hiru hilabeteko ume batekin ari bazara, ezin duzu jakin zer eboluzio izango duen».