gizartea
ARGIA AHITZEN DENERAKO
Arantxa Iraola
Eutanasia zigorgabetzeko eskatzeko martxan jarri zenuten kanpainarekin, gaixotasunari eta heriotzari aurrez aurre begiratzeko adorea erakutsi zenuten Lorente-Tellaetxe familiako kideek. Horiek ezkutatzera egiten da egun usu. Zuen etxean, lehendik ere, gaiaz jori hitz egiteko joera izango zenuten, noski...
TXEMA LORENTE (T.L.): Bai, guk familia sortu genuenetik, beti bilatu genuen gure seme-alabek ondo jakitea zer den bizitzaren errealitatea. Beti izan gara etxean debatitzekoak; umeak oso txikiak zirenetik zeuden horretan ohituta. Eta debatitzen, gainera, ziren eta ez ziren gai guztien inguruan. Beti bilatzen genuen ez irabaztera egitea, baizik eta konbentzitzera. Errespetua izan da beti oinarria, eta denari buruz hitz egin dugu etxean; heriotzaz ere bai, natural-natural. Nik, adibidez, hainbat kontakizunen bidez ere idatziak ditut gaixotasunari buruzkoak... Hain izugarriak dira gaitz honen inguruan irakurtzen dituzun guztiak! Dena da beltza. Eta pentsatu nuen: «Zergatik ez dut kontatuko Maribelen kasua tremendismo hori gabe? Zergatik ez naiz saiatuko gauza beltz hauetan guztietan zerbait positiboa ikusten? Hau guztia eramaten lagunduko dizun zerbait?». Nire barrua askatzeko ere, lagungarria izan da hori. Halakoak gara etxean; gauzak barruan gordetzea ez zaigu gustatzen. Sentitzen duguna adieraztea gustatzen zaigu.
Alzheimerraz ari zara. Nola oroitzen duzu diagnostikoa jaso zenuten garaia? Izan ere, oso gaztea zen bera oraindik...
T.L.: 58 urte zituen... Bueno, nik gaixotasuna diagnostikatu nion diagnostiko ofiziala heldu baino bost urte lehenago. 2001. urtean nik ja kantu bat egin nion: No te vayas [Ez zaitez joan]... «Ez dadila joan zure burua, ez dadila joan zure gorputza». Izan ere, haren amak ere izan zuen eritasuna, eta nik ikusten nuen amari gertatu zitzaiona gertatuko zitzaiola berari ere. Musika terapia zer zen ere ez zen ezaguna orduan, baina ni ja hasi nintzen berarekin musika erabiltzen... Lehendik ere asko abesten genuen biok elkarrekin, eta ero baten moduan jarri nintzen abestiak sortzen. Urteotan 60 abestitik gora idatzi dizkiot, denak berari zuzenduak. Lehengai horixe erabil nuen, ahal zen neurrian, gaixotasuna moteltze aldera. Bost urtera, neurologoekin hasi ginen... Hortik aurrera? Ez dago errezetarik. Maitasuna, pazientzia; ez dago besterik.
Galeraz josita daude eritasunak.
ALBERTO MELENDEZ (A.M.): Bai, galerak dakartza gaixotasunaren prozesuak; osasunarenak, berriz, bilatzen du galera horien aurrean egokitzea. Alzheimerraren gisako prozesuetan, ikaragarria da galera: zen pertsona ere galdu egiten da. ELA alboko esklerosi amiotrofikoa dutenak tratatzea ere, adibidez, usu tokatzen zaigu. Oso ondo deskribatuta daude gaitz horrek dakartzan galerak, eta denak iristen dira: ezin dira saihestu. Jakina, horri aurre egitea... Bada jendea moldatzen dena, eta jendea ezin duena. Nola epaituko duzu inor egoera horretan? Sufrimendua oso handia izaten da halakoetan. Oraingo kasu honi dagokionez, esango nuke Txemak aipatu duen musika terapia oso lagungarria izan zela... Normalean, diagnostiko horrekin, eta adin horretan, erien amiltzea oso-oso azkarra izaten da; hari eman zitzaion maitasun eta pazientzia horrek guztiak eragina izango zuen, eta musikak...
T.L.: Baietz esango nuke. Hil baino urte eta erdi lehenago arte, gure abesbatzan kantari ibili zen. Dena ahazten zitzaion, baina kantuen hitzak, musikarekin lotuta, buruan gordetzea lortzen zuen...
A.M.: Zoragarria da hori. Galdera bat: noiz izan zenuten zuek lehen kontaktua zaintza aringarriekin? Nola izan zen? Era ofizialean, edo adiskideren baten bidez?
T.L.: Lagun batek aurkeztu zuen gure kasua; handik hots egin zidaten. Maribel hil baino zortzi bat hilabete lehenago zen. Gaitzaren ondorioz, beheraka egin zuen ordura arte, baina oso poliki. Hil aurreko bi urteetan, ordea, era argian hasi zen beheraka, eta azken urtea amildegi bat izan zen. Hori abiada hartu zuen denak!
Gaindituta sentitu zineten inoiz hark eskatzen zuen zaintza gero eta handiagoaren ondorioz?
T.L.: Azken hilabeteetan, bai. Justu zaintza aringarrietan hasi aurretik, gainezka eginda sentitzen hasia nintzen hainbat unetan. Gainerakoan? Ez. Uste nuen hari emanda egotea oso garrantzitsua zela. Bueno, depresio antzeko bat izan nuen tarte batean: hilabete eta erdi iraun zidan. Handik atera nintzen, mundu guztiari kontatuz depresio batean sartuta nengoela, inoiz baino gehiago idatziz, eta abestiak sortuz. Hala ere, sendotuta atera nintzen...
Zaintza aringarrietako sendagileek, zuen eguneroko jardunean, maiz ikusten dituzue gainezka eginda dauden sendiak?
A.M.: Askotan, alor praktikoen ondoriozko egoera zailak ikusten ditugu. Bada, pertsona batek jaikitzeari utzi diolako, edo bere burua garbitzeko gai ez dela geratu delako... Badakizu halakoak helduko direla; baina ez da erraza horiei aurre egitea. Emozionalki, pertsonak gainezka eginda ikustea ere nahiko ohikoa izaten da. Familia da halako egoeren zutoin nagusia, eta familia asko sentitzen dira nahiko bakarrik, laguntzak berandu heltzen direlako, eta baita zaintzaileek askotan laguntza berandu eskatzen dutelako ere: oso berandu. Betiere, Txemarenaren gisako familietan, seme-alaben babesarekin, adiskideen laguntzarekin, zama denen artean banatzea errazagoa da... Eta, gainera, familiak, betiere, modu irekian ulertuta. Euskal Herrian hori ez da oso ohikoa.
Irekiak, zer zentzutan?
A.M.: Komunitatera irekiak dauden familiez ari naiz. Hori errazagoa da herri txikietan, hirietan baino.Baina arazoa da egun komunitatea bere zaintzez gabetu dugula. Egun, emakume batek, erditu berri, zentro batera joan behar du bularra nola eman azal diezaioten. Hori, garai batean, herrietan, herriko beste emakumeek egiten zuten; amek, izebek, amonek... Adinekoen artan ere antzeko zerbait gertatzen da; horregatik, komunitatea indartzea da nahia, bertako bizilagunek hainbat arazo bidera ditzaten. Izan ere, bizidun sozialak gara: komunitatean bizi gara. Eta familiaz gain, hor dira auzoak: ingurua. Askotan, hala ere, zera gertatzen da halakoetan: «Edozertarako ere, hemen naukazue», esaten du jendeak. Eta edozertarako horrek ez du deusetarako balio. Egiteko zehatzak hartu behar ditu jendeak.Eta jendeak, normalean, gainera, ondo erantzuten du.
Maribelen eritasunean, medikuekin zer moduzkoa izan zen harremana? Babestuak eta ongi gidatuak sentitu zineten?
T.L.: Bai, gurekin, oro har, oso ondo portatu dira sendagileak, eta zaintza aringarrietakoak oraindik ere hobeto, gainera...
A.M.: Nik uste dut hori esaten duela jendeak, oro har, gutxiegi eskatzen duelako. Jendeak askotan ez du aintzat hartzen zenbait gauzatan lagundu dezakegula. Hainbat herrialdetan, esaterako Kanadan, musika terapia eskaintzen dute erietxe publikoetan. Botiken orgatxoarekin batera, han eramaten dute beste orga bat gitarrarekin, metalofonoarekin...
T.L.: Badakit...
A.M.: Hori, hemen, zientzia fikzioa da. Edo, adibidez, Europa iparraldeko zaintza aringarrietako talde guztietan badira medikuak, erizainak, psikologoak eta gizarte laguntzaileak... Hemen, defizita handia da. Jendeak askotan deus gutxi daki eska dezakeenaz. Zaintza aringarriak eskubide bat dira: zaindua izateko eskubidea. Aldiz, askotan horren aurrean lehenesten da medikuntzaren alde teknifikatuagoa. Izan ere, gaixotasunari eta desgaitasunari aurrez aurre begiratzea oso gogorra izaten da, eta, sarri askotan, beste irteera batzuk bilatzen dira.
Medikuek zer moduz jorratzen dituzte horrelako gai zailak? Bizitzaren amaiera, zaintza...
A.M.: Medikuei ez digute irakasten. Medikuntza fakultatean ez da irakasten; ez dago zaintza aringarriak ikasteko ikasgairik. Ginekologia, pediatria, barne medikuntza... Horiek denak irakasten dira, baina heriotza ez da tratatzen. EHU da, adibidez, zaintza aringarriak irakasten ez dituen unibertsitate horietako bat. Graduondoko ikasketetan ere, soilik familia medikuek eta hainbat barneko medikuk jasotzen dituzte alorreko ikasketak... Ez dira jorratzen zaintza aringarriak. Ukatu egiten da heriotza. Uste da porrota dela.
Gehiegi luzatutako gaixoaldien ostean iristen zaizkizue zuei sarri pazienteak?
A.M.: Bai, baina hori lotuta dago zaintza aringarriek gure autonomia erkidegoan duten absentzia dramatikoarekin. «Hil kapera arteko kimioterapia ematen da...» esaten da askotan. Eta, bestela, zein da alternatiba? Jendea erietxera joan, eta esaten diote: «Beste ahalegin bat egin dezakegu osatzeko». Eta pazienteak galdetzen du. «Eta bestela?». Erantzuna: «Hauxe da dagoena». Jakin beharko litzateke badagoela gauzak egiteko beste era bat; badirela beste terapia batzuk, ez soilik farmakologikoak, eta badirela arta emateko beste era batzuk: pazientearengana hurbilduta, hari lagun egin... Jendeak horien berri izango balu, agian eskatu egingo lituzke. Baina, horren ordez, askotan dirutza gastatzen da jendea botikekin intoxikatzen. Eta, sarri, inolako onurarik ez dakarten sendagaiak dira; bizitzaren amaiera atsegin bat ez dakartenak. Baina medikuei ez zaigu besterik irakatsi. Usu entzuten da: «Ez daukat beste ezer eskaintzerik. Ez daukat beste molekularik; ez dago beste ezer honentzat». Ados, bada, ez badago beste ezer, eraman pazienteak zerbait eskain dezaketen horiengana. Hor dira musika terapia, fisioterapia... Jakina, horien atzean ez dago botika konpainia handirik.
T.L.: Guk eutanasia zigorgabetzearen aldeko kanpaina hasi genuenean, Osasun Sailetik deitu gintuzten. Bilera batean egon ginen Osasun sailburu Jon Darponekin eta sailburuorde Fatima Ansotegirekin. Ondo hartu gintuzten. Haien galdera: «Zer egin dezakegu guk?». Eta nik: «Bada, zaintza aringarrietara askoz ere baliabide gehiago bideratu, eta jendea informatzeko guneak jarri osasun zentroetan, horietan jendeari irakasteko nola egiten diren aurretiazko borondateen agiriak».
Oihartzun izugarria izan zuen zuen kanpainak. Seguruenera, gai hauetaz mintzatzeko premia handia dagoelako, ezta? Oinaze handia dago etxe askotan...
A.M.: Min handia dago,eta biderik ez dago gai hauen inguruan hitz egiteko. Txemaren familiak, hain justu, bide hori ireki zuen. Eta guk, zaintza aringarrien inguruko elkarteetan, nahi dugu gai hauen inguruan hitz egitea, betiere debate dikotomikoez harago. «Eutanasia bai, eutanasia ez», mezuez harago... Jendeak merezi du bizitza ondo bukatzea. Zer den ondo? Denon artean erabaki behar dugu. Baina zenbait gai oinarrizkoak dira. Adibidez, inor ezin da minez hil; dela etxean, dela erietxean. Edo ezin da hil, ondoan, gelan, berak egotea nahi ez duen jendea dagoela... Osasun Sailak esan zuen bakarkako gelak jarri behar zirela hiltzen ari zen jendearentzat, baina ohartarazpen bat ipini zuen gero: ahal bada. Eta erietxeak, denboraren %80an, beteta daude... Edo hara, Euskadiko erietxeetan ezin dira maskotak sartu, ezin dira loreak sartu, askotan umeak sartzeko ere eragozpenak jartzen dituzte... Osasun sistemek badute lana gutxieneko horiek bermatzen. Eta gero garrantzitsua da lehengora itzultzea: bizilagunen arteko harremanetara. Zaintza aringarriek gaur egun proposatzen dituzten gauza asko horrekin lotuta daude. Zaintzeko pribilegioa berriz jendeari itzultzea nahi dugu.
Egun, gaizki hiltzen da?
A.M.: Bada gaizki hiltzen den jendea.
Gaur, Euskal Herrian...
A.M.: Bai. Eta horrek ja ez du atzera-bueltarik... Horra adibide bat. Inkestak egiten direnean, herritarren %90ek esaten dute etxean hil nahi dutela. Eriei galdetuta, gutxiago dira: %80. Gure autonomia erkidegoan, %75 erietxeetan hiltzen dira. Europako beste herrialdeekin alderatuta, kopuru handia da hori. Ñabardura asko ditu horrek... Oso gaizki hil daiteke etxean; oso ongi erietxean. Baina, oro har, jendea hiltzen da zaintza aringarrietara oso berandu iritsita, edo iritsi gabe, edo hainbat sintoma kontrolatu gabe... Horrelakoak entzuteak asko haserretzen ditu instituzioak; izan ere, badirudi esaten ari garela sistematikoki gaizki hiltzen dela jendea.
Baina badira horrelakoak...
A.M.: Bai, eta egoera horiek pazienteen familiek samurtzen dituzte, eta osasun arloko profesionalek, batez ere lehen arretakoek, eta erietxeetakoek...
Zein izan zen Lorente-Tellaetxe familia eutanasiaren zigorgabetzea eskatzeko kanpaina hastera bultzatu zuen txinparta?
T.L.: Ia nahi gabe hasi zen. Nire seme Danel Bartzelonan bizi da, eta ia asteburuero etortzen zen ama ikustera: ahal zuen guztietan. Asteburu horietako batean hain erkinduta ikusi zuen! Guztiz amorratuta joan zen: ezintasun izugarriarekin. Gutun bat idatzi zuen, eta, argitara atera zuen, eta lurrikara baten antzekoa izan zen hura... Hasi ziren telefono bidezko mezuak, eta kazetariak. Ikusi genuen segida zuela gaiak, eta aukera hori baliatu zitekeela gure ustez garrantzitsua zen lan bat egiteko, ez guretzat bakarrik, baizik eta gizartearentzat, gure atzetik ere etorriko diren guztientzat. Eta halaxe hasi genuen kanpaina; betiere, argi utziaz eutanasia zigorgabetzearen alde ari ginela, ez eutanasiaren alde. Jaso genuen erantzuna izugarria izan zen.
Zein mezu gailendu zen?
T.L.: Batez ere, esker mezuak. Maribeli beilatokian agur esan genionean, jendeak ez zizkidan doluminak ematen... eskerrak ematen zizkigun. Jende asko hurbildu zitzaigun hau esanez ere: «Zergatik nintzen ni orain arte gertatzen zitzaidana kontatzearen beldur? Hemendik aurrera, kontatu egingo dut; lau haizeetara kontatuko dut arazo bat dudala: sufritzen ari naizela».
Kontrako mezurik jaso zenuten?
T.L.: Gutxi. Batez ere, gotzainenak. Baina gehiegi ere ez. Aurkakoen portzentajea izango zen %0,5ekoa? Atxikimendua izugarria izan zen.
Haren nahirik ezin izan zenuten bete. Osasunak okerrera eginda hil zen, berez. Zer moduko heriotza izan zuen?
T.L.: Heriotzaren aurreko uneak oso gogorrak izan ziren. Mikroinfartoak izaten zituen, eta, etxean zegoela, handi bat izan zuen, konbultsioekin-eta. Hogei bat minutu izan ziren: ikaragarriak. Hortik aurrerakoak, kontrolatu egin zizkioten, eta poliki-poliki itzaliz joan zen. Ia ez zen ezertaz konturatzen. Nik musika jartzen jarraitu nuen. Musika izan zuen: amaieraraino. Zaintza aringarriak zituen ordurako. Etxera etortzen ziren. Oso erlazio ona dut oraindik etortzen ziren medikuekin; esaterako, idazten ditudan gauzak bidaltzen dizkiet. Kontua da ikusi ditudala zaintza aringarrietako mediku batzuk beren hitzaldietan goiburutzat hartu dutenak: Zaintza aringarriak edo eutanasia. Zergatik ez Zaintza aringarriak eta eutanasia? Biak elkarren osagarri dira. Zergatik sortu antagonismoak sufritzen ari denaren pairamendua arintzea bilatzen duen zerbaitetan?
A.M.: Nire interpretazioa da askotan zaintza aringarrietako medikuak aintzat hartu gabeak sentitzen garela; izan ere, sufrimenduaren aurrean bi hautu ematen direla dirudi: ez ezer egitea, edo eutanasia. Urteak daramatzagu erakusten gauzak beste era batean egin daitezkeela, eta sarri iruditzen zaigu eutanasiara heltzeko prozesu horrek aurreko urrats batzuk izan beharko lituzkeela. Mundua grisez josita dago, ñabarduraz; usu, ñabardura horiei ez zaie erreparatzen. Horretarako fororik ere da izaten sarri.
Zaintza aringarriak-eutanasia dikotomia azaltzen da sarri...
A.M.: Ez da dikotomiarik.
T.L.: Jakina.
A.M.: Txemaren eta bion artean puntu komun gehiago daude, beste askoren artean baino... Hau dena lehia politikora eramaten bada, ordea, lehia dikotomikora, bultzatzen gaituzte jarrera bat edo bestea hartzera. Baina dikotomia ez da benetakoa, jarrera oso dogmatikoetatik aparte, behintzat. Eta guk ez dugu horrelakorik.
Maribelek argi eta garbi idatzia utzi zuen noiz hil nahi zuen. Antzeko kasu asko ikusten dituzue zuen jardunean medikuek?
A.M.: Halako aurrerapenarekin jakinarazita, ez. Bestelako fenomenoa ikusten dugu maiz. Pertsona. batzuk esaten dutenak, adibidez, gurpil aulkian geratzen direnean ez dutela bizitzen jarraitu nahi, eta, gero, une hori iritsi, eta ideiaz aldatzen dutenak... Bada jendea gaixotasunak dakartzan galeren aurrean -ezin ibili, ezin jan...- modu zoragarrian moldatzen dena. Kontrara, bada jendea lehen galera izan orduko ja gehiago ezin duena... Laguntza ematea, besterik ezin dut egin. Eta baten batek esaten didanean: «Horrela ezin naiz bizi». Horrela horri begiratu behar diot, nire ezagutzatik, hori aldatzeko. Zenbaitetan, lortzen da; beste zenbaitetan, ez.
T.L.: Nik zaintza aringarriei ikusten diedan hutsunea oinaze emozionalarekin lotuta dago. Ez dute hori konpontzen. Gure kasuan, behintzat, horrela izan zen. Maribelek, gaixotasunaren azken aroan, ja zaintza aringarriak jasotzen ari zen garaian, izaten zituen argitasun une laburretan, besoetatik heltzen zidan, begietara begiratzen zidan, hark zuen indar harekin, eta zera esaten zidan: «Txema, ez. Txema, hau ez. Hau oso gogorra da. Badakizu ez dudala nahi». Barrutik hausten ninduen. Nire pairamendurik handiena izaten ziren une horiek.
Gabezia bat ikusi zenuten hor...
T.L.: Jakina, bai: hori ez zegoen konponduta.
A.M.: Askoz ere ikerketa eta ezagutza gehiago ditugu min biofisikoaren inguruan. Min emozionalean erronka handiagoak ditugu.
Zenbateraino laguntzen du aurretiazko borondateen agiria idatzia izateak, eta pazienteek han beren asmoak agerian uzteak. Maribelek, adibidez, egina zuen agiria, eta, legez kanpokoa zela jakin arren, eutanasiaren laukitxoa ere betea zuen...
T.L.: Bai, bai. Eta gaur egun nik jendea agiri horiek egiten laguntzen jarduten dut.
A.M.: Agiria garrantzitsua da; baina agirira daraman gogoeta, ezinbestekoa. Agiria izatea ongi dago, baina gogoeta egitea da garrantzitsuena; gainerakoan, ez du batere balio. Garrantzitsuena da zu zure bikotekidearekin, zure familiarekin, edo dena delakoarekin esertzea, eta adieraztea zer nahi duzun. Ezinbestekoa da hori egitea: arazo asko kentzen ditu.
T.L.: Niri anaia bat hil berri zait. Hark agiria eginda zuen, eta zinetan erabilgarria izan da. Ni neu nintzen hark izendatua zuen lege ordezkaria, eta ikusi dut oso baliagarria izan dela harentzat. Horri esker, askoz ere gutxiago sufritu du, eta askoz ere heriotza gozoagoa izan du.
Maribelek agiria egin zuen ja gaixo zegoela...
T.L.: Hil baino bi urte lehenago egin zuen. Oraindik ondo zegoen: memoria falta zuen, baina arrazoitzeko gaitasunik ez. Bazuen arrazonamendu logikoa: memoriarik ordurako, batere ez.
Oso argi zuen zer jarri ...
T.L.: Oso argi. Bueno, eta etxean hark bezalaxe, gainerakook.
Agiriak ongi egiteko, garrantzitsua izango da pazienteak ondo informatzea. Medikuek ongi betetzen al dute lan hori?
A.M.: Oraindik hautu paternalista lehenesten da sarri, eta, esaterako, adineko pertsona bat bada, aurrena seme-alabekin hitz egiten da. Horren kontrako beste bidea guztiz autonomista da: guztiz informatiboa. Esaten du: «Zuk gaitz neurodegeneratibo bat duzu. Kasuen %7tan, heriotza lehen urtean dator; %37tan, bigarrenean...». Bietako batek ere ez du laguntzen. Batek, ezkutatu egiten du; besteak, behar ez dituzun datuak ematen ditu. Informazioa ematen duenak lagundu egin behar du.
Egoera zailei aurre egin behar diezue askotan medikuek...
A.M.: Bai, eta etxe batetik negarrez ateratzea ere egokitzen da. Ahal duzun eran bideratzen duzu hori: laguntzera baitzoaz. Baina, nik, adibidez, beti jaisten ditut bisitatzen ditudan etxeetako eskailerak oinez. Tarte horretan nire prozesuak egiten ditut...
T.L.: Zaintza aringarritakoekin gertatu zitzaidan niri. Lehen bisitan, negarrez besarkatu ginen. Hobeto sentitzen laguntzen dute horrelakoek. Negar egiteko gogoan dudanean, negar egitearen aldekoa naiz ni; irri egitekoa dudanean, irri egitekoa. Ona da hori.
Pentsatua duzue zuen azken orduaz? Nolakoa nahi duzue?
A.M.: Bai, nik hitz egina dut. Baina hitz egina dut, gaur, 2019ko abuztuaren 27an zer nahi dudan; gero, aldatuz joan naiteke... Izan ere nik, unea heltzen denean, nire iritzia aldatzeko aukera izan nahi dut. Emazteak ere zaintza aringarrietan dihardu, eta asko mintzatzen gara etxean gaiaz. Eta bai: solastatuta daukagu. Gustatuko litzaidake, ahal izanez gero, etxean egotea; emaztearekin, semearekin, eta, ahal bada, txakurrarekin. Inork deus luzatzerik ez nuke nahi; mozterik ere ez. Une hori intentsitatez bizitzea gustatuko litzaidake, ongi zainduta...
T.L.: Bat nator. Maite nautenek inguratuta hil nahi nuke, eta ahalik eta gutxiena sufrituta. Eta ados nago ni ere pentsamendu horretan: ideiaz aldatzeko aukera izan nahi dut. Baina nik hil nahi dut nik nahi dudanean.Nire borondatea errespetatzea nahi dut.