«Aldarrikatzen dut ama izatea; ez zaintzailea edo terapeuta»

Ioana Osa Etxebeste (Donostia, 1977) 5 urteko mutiko baten ama da. Arta berezia behar du haurrak —garuneko lesio batekin jaio zen—, eta ohartarazi du aparteko zaintza horiek guztiek dakarten zama gehienetan familien gain geratzen dela. Master amaierako lan bat ondu du, hain justu, gogoeta horiekin —La vida con Paul (Paulekin bizitza)—, Mari Luz Esteban irakasleak zuzenduta. EHUren Ikasketa Feministak eta Generokoak masterra egin ostean egin zuen. Izaskun Heras Prado master amaierako lanen saria jaso du.

Zein gogoetak bultzatuta hasi zenuen ikerketa lan hau?

Hasiera batean, nik ez nuen sentitzen aparteko amatasun bat nuenik. Ikusten nuen, hori bai, hainbat eskubide urratu zizkidatela, eta nire inguruan ere beste hainbati horixe gertatzen ari zitzaiela. Horregatik, erabaki nuen ikerketa lana egitea, nire familiaren esperientziatik, eta beste batena ere aintzat hartuta. Aztertzea, eta teorizatzea. Aurretik galdera egin nion irakasleari: ea zuzena zen neure buruaz jardutea. Irakasleak esan zidan objektibotasuna ez dela existitzen; lan bat pertsona batek idazten duen unetik subjektiboa dela, eta feminismoak ontzat duela, gainera, ikerketak barrutik egitea; betiere esaten baduzu nor zaren, zer bizi izan duzun.

Zuen kasuan, erditzean hasi ziren arazoak; arazo larriekin jaio zen zuen umea. Erietxean izandako esperientzia mingarriak agertzen dira ikerketan.

Konstantea izan zen desinformazioa. Esaterako, guk erietxeko egonaldia amaitu eta etxerako bidea hartu genuenean ez genekien gure semeak garunean lesio bat zuenik. Zerbaiten zantzuak bagenituen, baina inork ez zigun azaldu zein zen arazoa. Hilabete eta zortzi egun egin zituen umeak erietxean: egunero egon ginen mediku eta erizainekin, eta inork ez zigun esan gure semeak arazo larri bat izan zezakeenik, inor ez zelako eseri gurekin horren berri emateko. Pediatrari ospitaleko txostena eman genionean, orduan jakin genuen. Hark: «Baina inor ez al dizue esan zuen semeak zer duen?». Kontsulta hartan aipatu ziguten lehen aldiz Aspace [garuneko kalteak dituztenen artan diharduen elkartea].

Zenbait hitz esateko beldur atzeman zenituzten osagileak?

Litekeena da. Esaten ez duzun bitartean, ez dela existitzen dirudi. Galdera ere egin genuen: zer gertatu zen erditzean? Gure asmoa ez zen salaketa jartzea; besterik gabe, jakin egin nahi genuen. Erantzun bat jaso genuen etengabe: «Osakidetzak egin behar zuen guztia egin du». Ongi, baina zer gertatu da? Erantzunik ez. Akaso ez dute jakingo, eta ezingo dute jakin, baina opakutasun horrek ezinegona eragiten du. Ikerketa batzuek diote gurasoei ematen zaien informazioak berebiziko garrantzia duela; egoerari aurre egiteko garrantzitsua dela. Baina informazio hori ematen ez badizute, hor sortu den krisia handitu besterik ez dute egiten.

Alde horretatik, gogorra da zure ikerketa lanaren irakurketa...

Izan ziren izugarri ongi artatu gintuzten profesionalak, baina entzun behar ez direnak entzutea ere egokitu zitzaigun. Zorte txarra izan genuen; izango da zorte hobea izan duen jendea. Baina halakoak ezin dira zoriaren arabera utzi. Era berean, kontua da badirela bizitza osoa ezgaitasunak tratatzen daramaten profesionalak, eta haiek naturaltasun handiz aritzen direla gaiaz. Jakina, zuk mundu horretan sartu berritan, irtetea besterik ez duzu nahi; etsi-etsian. Bitxia egiten zaizu hitz egiteko era hori, eta sarri buru blokeatze bat eragiten dizu...

Lanean azaldu duzu beste gabezia bat: ume bat arazo handiekin jaio arren, egoera zail horretan dauden guraso berriei osasun sistemak ez die erarik ematen aparteko gela bat izateko.

Nik ikusi ditudan kasuetan, behintzat, hori horrela da. Gu han geundela, esaterako, gure gelara bikote bat etorri zen, erditze programatu batera. Jakina, haiek han zeuden haien kezkekin, emozioekin... Eta pentsatzen duzu: «Negar ere ezingo dugu egin lasai? Eta etorri den beste neska horrek ez du erditzearen aurreko orduak lasai igarotzeko eskubiderik izango?». Nire bikotekideak gela aldaketa eskatu zuen: orduan eman ziguten aparteko gela bat.

Herren antzeman zenuten arta?

Ospitalea ez zegoen prest; ez zuen protokolorik horrelakoetarako. Nik, esaterako, senda-agiria jaso aurretik, psikologo batekin hitz egin nahi nuela esan nuen. Gertatzen ari zen guztia gainezka egiten ari zitzaidala sentitzen nuen: horri aurre egiteko erremintak behar nituela. Igandea zen, eta ez zegoen guardian profesional espezifikorik. Psikiatra batek hartu ninduen: esan zidan familia medikuarengana joateko, eta psikologoarenera bideratzeko eskatzeko.

Behin haurrarekin etxera iritsita, zer sistema aurkitu zenuten hari ahalik eta zaintzarik eta artarik onena emateko?

Osakidetzak hasieratik Aspacera bidali gintuen: hein batean, Osakidetzaren parte balitz bezala. Eta, hain justu, halako arazoak dituztenen artarako elkarte bat da. Baina hasten zara pentsatzen: nola ez da Osakidetza arduratzen? Edo aldundia? Aspacek, nolabait ere, administrazioak arlo horretan duen ardura betetzen du. Administrazioko hainbat adarri eta erakunderi dagokie umeon arta, eta haien artean koordinatuta aritu beharrean, dirua jartzen dute Aspaceren erako ente batean.

Koordinazioa falta da?

Finean, koordinazioa gurasoak gara. Gu gara, Aspacera goazenean, Osakidetzako espezialistek zer esan diguten esan behar dugunak; txostenak ere guk eraman behar izaten ditugu, Aspace ezin delako sartu Osakidetzako historia klinikoetan. Osakidetzan, halaber, umeak Aspacen zer egiten ari diren azaldu behar dugu.

Zuek zarete, beraz, umearen ikuspegi osoa duzuenak...

Bai; alde batetik, Aspace dago. Beste aldetik, pediatra, oso ona, baina garuneko lesioez asko ez dakiena. Neurologoa ere hor dago: lau hiletik behin joaten gara harena. Beste alde batetik daude oftalmologoa, pneumologoa... Baina ez dago inor nire semeaz era orokorrean dakiena: bakoitzak soilik dakizki bere alorrari buruzkoak. Beraz, galdezka eta galdezka ibili behar dugu guk, eta Interneten bila. Baina galdezka ibiltzeko ere barne lan bat egin behar da. Nik orain galdetu dezaket; lehen ez, ezkutuago bizi nuen hau.

Baina guraso batek, prestatua ez badago, ezin du haren lana beste inoren esku utzi, ezta?

Ikerketan, beste ama batek argi dio: «Ni naiz nire haurraren medikua». Hala sentitzen zara. Zu zara dena dakiena; zu zara une oro egoerei aurrea hartzen ibili behar dena. Gu gara: gurasoak. Eta familietan usu andreen esku geratzen da hori. Askok lanaldia murrizten dute, edo utzi. Izan ere, sentitzen dute beraiek ez badute zaintzen inork ez duela zainduko.

Premiek hortxe segituko dute...

Administrazioaren aurrean dugun babesik ezak hor jarraituko du. Koordinazioan badira hobekuntzak. Osakidetza berriki hasi da, adibidez, espezialista guztien kontsultak egun berean jartzen. Bost espezialista baditugu, bostetara egun berean joateko era egin da. Garrantzitsua da. Pediatra bat ere jarri digute, eta agian geroan hark izan dezake gure umeei buruzko ikuspegi osoa. Albiste ona da. Izan ere, nik ama izan nahi dut: ama izatea aldarrikatzen dut, ez zaintzailea, edo terapeuta.