Makila zuri-gorriarekin

Fernando Rubio eskuen bitartez komunikatzen da. Lehen, ikusi ahal zuenean, ezpainak irakur zitzakeen. Kalean beste pertsona batek lagunduta joan ohi da eta, betiere, makila zuri-gorria eskuetan duela. Berarekin hitz egin nahi izanez gero, besoan ukitu behar zaio, aurrean pertsona bat duela ohar dadin. Itsu-gorra baita..

Gor jaio zen Fernando Rubio (Alonsotegi, Bizkaia, 1949). Txikitan harri batek jo zuen buruan. Begi bateko ikusmena galtzen hasi zenean, haren ondorioz izan zela pentsatu zuten. Urteak aurrera, ordea, beste begiko ikusmena ere galtzen hasi zen; 50 urte betetzean, gero eta gehiago kostatzen zitzaion irakurtzea.

Iberdueron lan egiten zuen delineatzaile moduan. Zehaztasun handiko gauzak egin behar zituen, eta gero eta zailagoa suertatzen zitzaion. «Ez nuen argi ikusten, eguzkiak eta argiek kalte egiten zidaten». Apurka, irakurtzea ezinezkoa bihurtu zitzaion, eta, 57 urterekin, ia guztiz itsutu zen. Orduan baieztatu zioten Usher sindromearen ondorioz izan zela, gaitz horrek entzumena eta ikusmena galtzea eragiten baitu.

Egun, ezintasun bakarra da itsu-gortasuna. Arazo hori azaleratzeko sortu zen, hain zuzen, itsu-gorrei arreta emateko FOAPS fundazioa -ONCE Espainiako Itsuen Erakundearen barruan-, duela hamar urte. Itsu-gorren premiak aztertzen ditu, baita haien oztopoak nola murriztu ere. Juan Carlos Andueza ONCEk Euskal Autonomia Erkidegoan duen ordezkariak azaldu duenez, Hego Euskal Herrian 144 pertsonak dute aitortua ezintasun hori; itsuen %3 dira. Baina ez da benetako kopurua. Izan ere, itsu-gortzat hartzeko, legez bi baldintza bete behar dituzte: ikus eremuaren -begiaren ikuspegi panoramikoa, 180 gradukoa- %90 baino gehiago galdu izana, edo begi zorroztasunaren -objektuak zehaztasunez antzemateko ahalmena- %90 baino gehiago galdu izana; eta entzumen gaitasuna %20 baino txikiagoa izatea. Bi parametro horietatik kanpo jende asko geratzen da.

Komunikatzeko behar berezituak dauzkate eta, itsu-gortasun mailaren arabera, askotarikoak dira. «Batzuk inplanteekin konpontzen dira, beste batzuk keinu hizkuntza erabil dezakete -nahiz eta ikus eremu oso murritza eduki, eremu horretan ikusten dutelako-», esplikatu du Anduezak. Oso bestelakoa da jaiotzez itsu-gorrak direnen egoera: «Zentro oso berezituetan artatzen dituzte, batez ere, txikitan».

Fernando Rubiok, ordea, apurka galdu zuen ikusmena. Halere, aldaketa handia nabaritu zuen itsu geratu zenean: «Gorra bakarrik nintzenean, ikusmenaren bitartez egiten nituen harremanak, eta arazo barik komunikatzen nintzen jendearekin; naturaltasunez hartzen nuen nire ezintasuna. Itsu egotea oso bestelakoa da, egokitu beharra dago. Orain komunikazio arazo askoz handiagoak dauzkat. Sentimendua ere oso bestelakoa da». Itsutasuna onartuz joan behar izan zuen. «Une oso gogorra izan zen, urduritasun eta muga handikoa».

ONCEn irakatsi zizkioten teknikak ingurua ezagutzen ikasteko. «Jatean, adibidez, ikasiz joan nintzen mahaia nola zegoen antolatuta. Hasieran gauzak botatzen nituen, baldarragoa nintzen, baina estutasunetik ateratzeko teknikak irakatsi zizkidaten». Erabat itsutu baino lehen, gainera, eskuan egindako zeinu hizkuntza erabiltzen hasi zen. Baina «oso neketsua» da eta, batzuetan, deskonektatu beharra dauka: «Pazientzia handia eskatzen du itsutasunari egokitzeak».

Bitartekarien garrantzia

Zeregin horretan, baina, Amagoia Añibarro bitartekariaren laguntza dauka Rubiok. Kalte oso handia daukaten itsu-gorrek behar izaten dute bitartekaria, hots, komunikatzeko modu bakarra eskuan zeinuak egitea dutenean. Bere lana zertan datzan zehaztu du Añibarrok: «Zeinu hizkuntza interprete baten modukoa da: komunikazioan zubi lana egiten du, baina harago doa. Itsu-gortasuna daukan pertsonaren beharrak ezagutu eta horietara moldatu behar da, eta interprete lana ere egiten du». Horretarako, konfiantzazko harremana sortu behar da itsu-gorraren eta bitartekariaren artean, egunerokoan lagundu ahal izateko.

Rubiorekin komunikatzeko zeinu hizkuntza erabiltzen du bitartekariak, biek eskutik helduta. Alfabeto daktilologikoa ere badarabil -esku ahurrean egiten da-. Ohiko zeinu hizkuntzarekin desberdintasun linguistikorik ez dago, baina astiroago egin behar da. Añibarrok azaldu duenez, gorrek mezua jasotzen dute hizkuntzaren eta aurpegi espresioen bitartez, eta testuingurua ezagutzen dute. Itsu-gorrek, aldiz, ezin dituzte ezpainak irakurri, ezin dute aurpegiko adierazpena ikusi, eta, beraz, informazio gehiago eman behar zaie, eta astiroago. Gainera, askotan, ez dute ezagutzen giroa. Horregatik, aurrez jakinarazi behar zaie nora joango diren, zer egongo den han, norekin ibiliko diren...; ahalik eta informazio gehien eman behar zaie, beldurrik gabe joan daitezen.

Edonola ere, komunikatzeko, pertsona bakoitzarekin teknika desberdinak erabili behar izaten ditu bitartekariak: «Komunikazio bidea topatu behar dugu. Ukimenaren bitartez komunikatu behar dugu, edo zerbait ikusi eta entzuten badu, aukera hori baliatu; adibidez, xuxurlatzeko teknika erabil daiteke -belarritik oso gertu hitz eginez-».

Añibarro hiru pertsonarekin ari da lanean bitartekari moduan. Itsu-gorrek behar jakin batzuetarako eskatzen diote fundazioari bitartekaritza zerbitzua: ikastaro batean parte hartzeko, medikuarenera edota abokatuarengana joateko, eta halakoak. Añibarrok eta Rubiok, biek nabarmendu dute bitartekaritzaren garrantzia. Rubio: «Bitartekariak enpatia handiagoa dauka, nire lekuan ipintzen da. Interpreteak modu neutroagoan egiten du, bestelako inplikaziorik gabe. Beharra daukadanean, eskatzen dut».

Amagoia Añibarro, bitartekari izateaz gain, keinu hizkuntzaren irakasle eta interprete ere badabil, eta psikologoa da. Ikasketak amaitutakoan, 2007an, keinu hizkuntza ofizial egin zuten, eta interesa piztu zitzaion: «Arreta eman zidan. Hasieran, keinu hizkuntzako interprete sartu nintzen, eta Santanderren [Espainia] gorrekin lan egin nuen, psikologo. Lana amaitu zitzaidan, eta interprete hasi nintzen hemen, FOAPSekin harremanetan hasi aurretik. Erabiltzaile batzuek bitartekari bat behar zuten, eta hala hasi nintzen, duela bi urte».

Bitartekari lanak asebetetzen du gehien. «Motibazioaren alderdia ere badago: pertsona animatzea, bere arazoak entzutea eta konpontzen saiatzea. Zorionekoa naiz haiekin lan egiteagatik». Araban, Gipuzkoan eta Bizkaian lau bitartekari daude, eta bost pertsona artatzen dituzte; Nafarroan beste bat dago.

Sakelakoa erabiliz

Sakelakoa erabiltzeko ikastaroan parte hartzen ari da oraintsu Fernando Rubio, bera beti izan baita «nahiko ipurterrea». Baina nola erabil dezake itsu-gor batek sakelako telefonoa? Bada, braille gailuarekin konektatzen du telefonoa, bluetooth bitartez, eta gailuarekin maneiatzen du sakelakoa. Braille gailuan, telefonoaren edo ordenagailuaren pantailan ageri dena braillera egokituta agertzen zaio, bertan irakurri ahal izateko. Hala, mezu elektronikoak eta whatsapp-ak irakurri eta idatz ditzake, eta Interneten ere ibil daiteke. «Erosoa da; oso pozik nago. Gauza asko parteka dezaket lagunekin. Munduarekin harremanetan nago gailuari esker».

Etxean badauka horrelako gailu bat ordenagailuari lotuta, baina beste bat darama beti aldean, eramangarria, Alemaniatik ekarria eta bere poltsikotik ordaindua: 4.650 euro. Azaldu duenez, halakoetan diru sarreren arabera ematen diote laguntza, edo ez. Edonola ere, teknologiaren aurrerapenari oso garrantzitsua deritzo, «bizitza errazten» diolako. Braille-tableta ere asmatu dute; noiz merkaturatuko zain dago Rubio.

Oraingoz, braillez idatzitako liburuak irakurtzen ditu, oso gustuko baitu irakurtzea: «Braillez irakurtzea oso neketsua da; ohituta nago, baina sorbalda minduta amaitzen dut». Horregatik, mendira ere joan ohi da, gehienetan, emaztearekin: «Pagasarrira maiz joaten gara. Lehen gehiago joaten nintzen, Gorbeiara adibidez, baina itsutasunarekin zailagoa zait; mendi lasaiagoak igotzen ditut. Gustuko dut mugitzea, ez dut etxean geratu nahi. Getxoko itsaslabarretan eta Sopelan ere paseatzen dut, itsasertzeko haize gozoa sentituz. Lagun batekin joaten naiz, motxila hartuta, oso pozik». Izan ere, Rubio kirolzalea da oso. Gustuko zuen futbolean jokatzea, lasterka egitea. Ikusmena galtzen hasi zenean, beldurtu egin zen, baina gerora, kirola egiten jarraitu du.

Rubio ez baita kexu: «Asko ikasi dut Helen Kellerren bizitza filosofiatik. Itsu-gorrontzako eredua da: depresiora jo beharrean, oztopoak gainditu zituen. Bizitzen ikasi behar baita dauzkazun zentzumenekin. Zergatik naiz itsu-gorra? Baina zergatik dago langabezia, pobrezia edo bestelako gaitzak? Bizitza horrelakoa da».